Das Phänomen der seltenen Erkrankungen

Fabian Peters

Leipziger Universitätsklinikum informiert über seltene Erkrankungen

28.02.2014

Anlässlich des heutigen Tages der seltenen Erkrankungen informierte das Universitätsklinikum Leipzig über die Besonderheiten dieser ungewöhnlichen Krankheiten und machte deutlich, dass allein in Deutschland mehrere Millionen Menschen an derartigen Erkrankungen leiden. Denn die einzelnen Krankheiten sind zwar für sich betrachtet selten, doch insgesamt kennt die Fachwelt rund 7.000 seltene Erkrankungen. Um die Versorgung der Betroffenen zu verbessern, soll am Leipziger Universitätsklinikum ein spezielles Zentrum für seltene Krankheiten aufgebaut werden.

Als seltene Erkrankungen sind in Europa Krankheiten definiert, an denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen leiden, berichtet das Universitätsklinikum Leipzig. „ Dazu zählen beispielsweise die Argininbernsteinsäurekrankheit, Morbus Osler und Deletionssyndrom 22q11“, so die Mitteilung des Klinikums. Diese meist sehr schweren Erkrankungen seien „sowohl für die Patienten als auch für ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden und führen zum Teil schon im Kindes- oder Jugendalter zum Tod.“

Knapp die Hälfte der Patienten mit einer seltenen Erkrankung
An der Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin Leipzig leidet laut Angaben de Klinikums „fast jeder zweite Patient an einer seltenen Krankheit.“ Der Klinikdirektor Professor Dr. Wieland Kiess erläuterte, dass „es sich oft um sehr schwere Krankheiten (handelt), die eine interdisziplinäre Behandlung und aufwändige Betreuung erfordern.“ Im Leipziger Universitätsklinikum seien die betroffenen Kinder und Jugendlichen dabei gut aufgehoben. Das Krankenhaus biete eine Maximalversorgung und verfüge über zahlreiche Experten, „die im engen Zusammenwirken der Ursache der Krankheit auf die Spur kommen und aus den möglichen Therapieoptionen, die für den jeweiligen Patienten erfolgreichste, wählen können“, erläuterte Professor Kiess. Der Mediziner erklärte weiter, dass in Zukunft die interdisziplinäre Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Leipzig „auf eine neue Stufe gehoben werden“ soll. Hier laufen unter Einbindung der unterschiedlichsten Fachdisziplinen bereits die Vorbereitungen, um ein spezielles Zentrums für seltene Krankheiten aufzubauen. „Die seltenen Erkrankungen haben meist in der Kindheit ihren Beginn. Deshalb macht es Sinn, dass ein solches Zentrum von der Kinder- und Jugendheilkunde ausgestaltet wird“, betonte Professor Kiess.

Früher wären Betroffene einfach gestorben
Während vor 100 Jahren Kinder oftmals an Hunger und Infektionskrankheiten verstarben, hat dies im Zuge des wachsenden Wohlstands und der verbesserten Gesundheitsversorgung deutlich nachgelassen. Doch sind neue Volkskrankheiten wie beispielsweise Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Krebs, Adipositas und Allergien hinzugekommen, die ebenfalls ein nicht zu unterschätzendes Gesundheitsrisiko darstellen, berichtet Professor Kiess. „Der Wohlstand hat aber nicht nur die Volkskrankheiten hervorgebracht, sondern auch ermöglicht, dass heute Kinder und Jugendliche mit ganz verschiedenen und ganz seltenen Erkrankungen zu uns kommen und behandelt werden können“, so Kiess weiter. Vor 100 Jahren wären die Betroffenen laut Aussage des Experten „einfach gestorben, ohne dass klar wurde, was sie überhaupt hatten.“ Mit dem geplanten Versorgungszentrum erhofft sich Professor Kiess nun nochmals eine deutliche Verbesserung für die betroffenen Patienten.

Kooperation bei der Behandlung seltener Erkrankungen
Zwar könne ein einzelnes Zentrum nicht alle 7.000 seltenen Erkrankungen abdeckten, doch hier greife der „Verbund aller Experten, deutschland- und europaweit“, erläuterte Professor Kiess. Beispielhaft nannte der Mediziner eine Familie mit einem einjährigen Kind, welches ins Leipziger Universitätsklinikum eingeliefert wird, weil ständig scheinbar grundlose Erkrankungen auftreten. Dieses Kind werde von einem Lotsen, also einem überaus erfahrenen Kinderarzt, stationär aufgenommen und der Arzt leite umgehend die nächsten Schritte ein, welche „von der Hinzuziehung der Kollegen und Kolleginnen der Humangenetik und der Labormedizin bis zum Einsatz von Experten aller Kliniken und Institute des Universitätsklinikums“, reichen, erläuterte Professor Kiess. Zudem werde im Auge behalten, ob „es in einem anderen Zentrum einen Spezialisten (gibt), der sich mit dieser ganz besonderen Erkrankung ganz besonders gut auskennt“, so der Mediziner weiter. In einem solchen Fall werde dieser absoluten Fachmann ebenfalls einbezogen. „Auch das macht ein Zentrum für seltene Erkrankungen aus“, betonte Professor Kiess. (fp)

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