Down-Syndrom-Tag: Die Angst vor Trisomie 21

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Down-Syndrom-Tag: Viele Mütter lassen bei Trisomie 21 abtreiben

21.03.2015

Lächelnde Kinder mit Down-Syndrom auf Plakaten und in Werbespots sind Sympathieträger, wenn es um Behinderung geht. Andererseits ist bei werdenden Eltern die Angst oft groß, ein „Downie“ zu bekommen. Wenn die Diagnose Trisomie 21 vor der Geburt feststeht, lassen neun von zehn Frauen abtreiben.

21. März ist Welt-Down-Syndrom-Tag
Am 21. März ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Weltweit werden an diesem Tag Veranstaltungen organisiert, die das öffentliche Bewusstsein für die Thematik steigern sollen. Das Datum für den Tag, der auf Trisomie 21 hinweist, wurde bewusst gewählt: Der 21. März symbolisiert das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms. Bereits im Vorfeld gab es zahlreiche Berichte zum Thema, wie etwa, dass Kinder mit Down-Syndrom nicht krank sondern nur langsamer sind. Die Nachrichtenagentur dpa berichtet anlässlich des Aktionstages über das Thema und bezieht sich auch auf Betroffene.

Chromosom 21 ist dreimal vorhanden
Irma ist mittlerweile ein Jahr alt. Ihre Mutter hatte kurz nach der Geburt den Begriff „Down-Syndrom“ gegoogelt. Es gab zwar wegen des bevorstehenden Welt-Down-Syndrom-Tags besonders viele Einträge, doch geholfen hat ihr die Recherche bei derBewältigung der Diagnose nicht. Laut dpa sagte sie: „Man kann sich auch totgoogeln.“ Die kleine Irma besitzt das Chromosom 21 drei- statt zweimal und hat damit das Down-Syndrom. Ihre Eltern wussten dies vor der Geburt noch nicht. Frau Schulz gehörte nicht in die Risikogruppe der Spätgebärenden ab 35. Ohnehin lässt nicht jede ältere Schwangere ein sogenanntes Erst-Trimester-Screening oder eine Fruchtwasseruntersuchung vornehmen.

Neun von zehn Frauen lassen abtreiben
Wenn die Diagnose „Trisomie 21“ allerdings gestellt wird, lassen den Angaben zufolge neun von zehn Frauen abtreiben. „Es gibt unglaublich viel Angst vor Chromosomen-Anomalien“, erläuterte die Humangenetikerin Elisabeth Gödde. „Das Risiko wird völlig überschätzt.“ Lediglich bis zu vier Prozent aller Babys hätten überhaupt irgendeine Anomalie und genetisch bedingt sei davon nur ein Bruchteil. „Das Down-Syndrom ist der Prototyp für die Katastrophe“, sagte Gödde, Leitende Ärztin an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. „Bei aller Aufgeklärtheit: Es ist eine völlig verkehrte Welt.“ So stehe das Risiko, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen, in keinem Verhältnis zu den diesbezüglichen Ängsten werdender Eltern.

Förderung für Betroffene hat sich verbessert
Die „Downies“, wie sie sich selbst gelegentlich nennen, sind laut Elzbieta Szczebak vom Deutschen Down Syndrom Info-Center aber „sehr gute und dankbare Sympathieträger“ auf Bildern und Plakaten, wann immer es um Themen wie Behinderung und Inklusion geht. Derzeit leben in Deutschland bis zu 50.000 Menschen mit Down-Syndrom. Inzwischen ist es um ihre Förderung und gesellschaftliche Akzeptanz relativ gut bestellt. „Im Vergleich zu früher leben wir auf einer Insel der Glückseligkeit“, meinte Bernd Breidohr, der vor 15 Jahren den ersten Karlsruher Arbeitskreis Down-Syndrom gründete. Der jetzt 68-Jährige ist Vater eines inzwischen 41 Jahre alten Sohnes mit Trisomie 21, der lesen und schreiben kann, in einem Lebensmittelladen arbeitet und eine Freundin hat. Breidohr erklärte, dass die Zeit nach der Geburt sehr schwer gewesen sei: „Wir hatten keinen Ansprechpartner, keine Hilfestellung, nichts.“ Heute sehe das anders aus. „Wer sein Down-Kind fördern will, der findet viele Angebote.“

„Leben will leben“
Von manchen Experten wird die immer ausgefeiltere pränatale Diagnostik mit Argwohn gesehen. „Ohne es moralisch bewerten zu wollen: Es ist jedenfalls nicht im Sinne des Kindes. Leben will leben“, sagte der Kinderarzt Matthias Gelb, der selbst Vater eines 25 Jahre alten Sohnes mit Down-Syndrom und Leiter der Sprechstunde Down-Syndrom am Olgahospital Stuttgart ist. Zum einen stürzt das Warten auf ein Ergebnis die Eltern häufig in leidvolle Ungewissheit und zum anderen drohen nach einem Abbruch lang währende Schuldgefühle. Dass werdende Eltern, deren Kind mit Trisomie 21 geboren werden wird, sich nicht fürchten müssen, haben Erwachsene mit Down-Syndrom Schwangeren in einem Video nahegelegt.

Keine genauen Statistiken in Deutschland
Bei den seit einiger Zeit erhältlichen nicht-invasiven pränataldiagnostischen Bluttests (NIPT) sehen Fachleute ganz neue Risiken. Damit kann eine mütterliche Blutprobe auf bestimmte Erbgutfehler des Fötus untersucht werden. Es ist zwar festgelegt, nach was gesucht werden darf, doch Kritiker befürchten, dass zunehmend der Wunsch entstehen wird, nach ganz speziellen Erbgut-Eigenheiten des Embryos zu suchen. Daher werden genauere Regeln gefordert. Bundesweit hat nach wie vor jedes 600. bis 700. Kind eine Trisomie. Wegen der zunehmend genutzten Früherkennungsmethoden gibt es zwar mehr Abbrüche, aber auch immer mehr ältere Mütter mit höherem Risiko für eine Erbgutstörung des Embryos. Wie Gödde erklärte, gebe es in Deutschland keine genauen Statistiken etwa zu den Befunden bei medizinisch indizierten Abtreibungen. Auch bei einer zweiten Schwangerschaft will sich Susanne Schulz nicht testen lassen. Ihre zwölf Monate alte Irma hat seit der Geburt eine schwere Herz-Operation gut überstanden, ebenso einen Herzstillstand und die anschließende Reanimation. „Einfach alles auf sich zukommen lassen“, meinte die 32-Jährige. Doch vor allem ein Gedanke mache ihr Angst: „Dass Irma irgendwann mal ausgelacht wird.“ (ad)

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