Neues Hilfe-Programm bei Seltenen Erkrankungen

Fabian Peters

Zahlreiche Maßnahmen sollen Betroffenen der Seltenen Erkrankungen helfen

28.08.2013

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer von circa 8.000 sogenannten Seltenen Erkrankungen. Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) „umfasst insgesamt 52 Maßnahmen, mit denen die drängendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angehörigen angegangen werden sollen“, so die aktuelle Pressemitteilung des Bundesgesundheitsministeriums. Eines der erklärten Ziele sei es, den Ärzten und Patienten bessere Informationen an die Hand zu geben, „damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen.“

Den vom Bundeskabinett beschlossenen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben der Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesforschungsministerium Dr. Helge Braun und der Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Christoph Nachtigäller heute der Öffentlichkeit vorgestellt. Neben der Verbesserung der Informationen sollen die medizinischen Versorgungsstrukturen ausgebaut und Kompetenzen gebündelt werden. Außerdem ist eine Intensivierung der Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen vorgesehen, so der aktuelle Beschluss.

Lösungen für die Probleme von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
„Dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist es gelungen, Lösungen für die vordringlichsten Probleme von fast vier Millionen betroffenen Menschen allein hier in Deutschland vorzuschlagen“, betonte der Bundesgesundheitsminister. Da diese Krankheiten sehr selten seien, müssen wir die vorhandenen Kompetenzen ausbauen und in Zentren und Netzwerken bündeln, so das Fazit von Daniel Bahr. Auf diese Weise solle erreicht werden, „dass Patientinnen und Patienten schneller diagnostiziert werden können und dann die notwendige Versorgung erhalten.“ Denn für die Betroffenen sind die Seltenen Erkrankungen bislang oftmals mit einer regelrechten Odyssee durchs Gesundheitssystem verbunden, da vielen Medizinern die Symptome unbekannt sind und auch über mögliche Behandlungsansätze nur wenig Wissen verfügbar ist.

8.000 verschiedene Seltene Krankheiten bekannt
Den Angaben des Bundesgesundheitsministeriums zufolge gilt eine „Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Einwohnern in der Europäischen Union an dieser Erkrankung leiden.“ Von derartigen Krankheiten seien ungefähr 5.000 bis 8.000 bekannt. Dabei bilden die „Seltenen Erkrankungen eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern“, denen gemeinsam ist, „dass sie meist chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen führen“, berichtet das Ministerium. Rund 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen seien genetisch bedingt oder mitbedingt. Im August 2009 hatte das Bundesministerium für Gesundheit einen Forschungsbericht mit dem Titel „Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“ veröffentlicht, der die Versorgungssituation der Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland analysiert und prioritäre Handlungsfelder sowie Verbesserungsvorschläge benannt hat.

Bessere Prävention, Diagnostik und Therapie erforderlich
Die damalige Untersuchung kommt laut Bundesgesundheitsministerium „zusammenfassend zu dem Ergebnis, dass im pluralistisch strukturierten Gesundheitswesen Deutschlands nachhaltige Verbesserungen in Prävention, Diagnostik und Therapie Seltener Erkrankungen nur dann erreicht werden können, wenn es gelingt, Initiativen zu bündeln und ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure zu bewirken.“ Dies soll nun mit Beschluss des Nationalen Aktionsplanes geschehen. „Mit dem Aktionsplan werden konkrete Maßnahmen ergriffen, um diesen Menschen eine bessere Versorgung zu bieten“, betonte der Bundesgesundheitsminister.

Intensivierung der Forschung
Der Parlamentarische Staatssekretär Dr. Braun erläuterte bei Vorstellung des Beschlusses, dass „ein wichtiger Schlüssel, um die Ziele des Nationalen Aktionsplans erreichen zu können, in Forschung und Entwicklung“ liegt. Daher hat das Bundesforschungsministerium für nationale und europäische Forschungskooperationen Projektfördermittel in Höhe von bis zu 27 Millionen Euro bis zum Jahr 2018 bereitgestellt. Die Intensivierung der Forschung solle dazu beitragen, die Krankheitsmechanismen aufzuklären, genetische Ursachen zu identifizieren und neue diagnostische und therapeutische Verfahren zu entwickeln. Bislang konnten „Forscher bereits mehr als 70 krankheitsverursachende Gene identifizieren und damit Voraussetzung für genauere Diagnosen und neue Therapieansätze schaffen. Dennoch ist das Wissen zu vielen dieser Seltenen Erkrankungen bisher unvollständig und es bleibt viel zu tun“, betonte Dr. Braun.

Aktionsplan bindet die Betroffenen mit ein
Von Seiten der Betroffenen beziehungsweise des ACHSE e.V. erhielt der Beschluss des Nationalen Aktionsplanes viel Zuspruch. Es sei zu begrüßen, dass es mit dem „Nationalen Aktionsplan gelungen ist, die Anliegen der Patientinnen und Patienten in den Fokus zu rücken und bedarfsorientierte Lösungen zu finden“, betonte Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE. Der Fachmann ergänzte, dass bei Seltenen Erkrankungen eine große Expertise bei den Betroffenen liege, die aus der Not heraus Informationen und Erfahrungswissen sammeln und Netzwerke bilden. „Diese Expertise ist Teil des Nationalplans geworden“, so Nachtigäller weiter. Eine deutliche Verbesserung für die Patienten erhoffen sich die Verantwortlichen zudem von der Entwicklung eines „Atlas Seltene Erkrankungen“, der als interaktive Landkarte einen Überblick über die Versorgungslandschaft in Deutschland geben soll. Damit werde es künftig deutlich leichter die richtigen Ansprechpartner zu finden. (fp)

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