Neues Zentrum für seltene Erkrankungen in Ulm

Astrid Goldmayer

Neues Zentrum für seltene Erkrankungen an der Uniklinik Ulm gegründet

22.06.2012

Menschen mit einer selten Erkrankung wie ALS haben in der Regel einen langen Leidensweg hinter sich bis eine entsprechende Diagnose gestellt und Therapien eingeleitet werden. Das neugegründete Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Ulm soll sich zukünftig zu einem Netzwerk für Diagnostik, Therapie und Forschung entwickeln.

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Seltene Erkrankungen sind hochkomplex und zeigen häufig unspezifische Symptome
Meist klagen Betroffene über unspezifische Symptome und haben deshalb eine Odyssee von Arztpraxis zu Arztpraxis hinter sich, bevor sie die Diagnose für eine seltene Erkrankung erhalten. „Der Betroffene fühlt sich alleine gelassen", erklärte Eva Luise Köhler beim Festakt zur Gründung des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE). Die Ehefrau des Ex-Bundespräsidenten ist Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) und wünscht Betroffenen, dass das ZSE die notwendigen Strukturen schafft, um bei Patienten früher eine verlässliche Diagnose zu stellen und geeignete Therapien einzuleiten. Dass sei entscheidend, um Spätfolgen entgegenzuwirken, berichtet Professor Frank Lehmann-Horn, Direktor des Instituts für Angewandte Physiologie an der Uni Ulm und treibende Kraft beim ZSE. Im Zentrum soll ein Netzwerk für Diagnostik, Therapie und Forschung entstehen und zur Kontaktstelle für Betroffene und Ärzte werden.

Das ZSE arbeitet aufgrund der Vielschichtigkeit seltener Erkrankungen interdisziplinär. Hier sollen die Daten von Ulmer Experten ausgewertet und dementsprechende Behandlungen eingeleitet werden. Laut Lehmann-Horn würden auch andere Zentren im Land kontaktiert werden, wenn die Expertise in Ulm nicht ausreiche. Seltene Erkrankungen werden schon lange an der Ulmer Uni-Medizin erforscht. „Das hat in Ulm eine lange Tradition und ist unser genuines Feld", erklärte Professor Klaus-Michael Debatin, Vize-Präsident der Uni. Auch Bundesforschungsministerin Annette Schavan gab sich zuversichtlich darüber, dass nun ein lange vernachlässigtes Thema wie die seltenen Erkrankungen angegangen werde. Denn besonders die seltenen Erkrankungen „brauchen viel Zeit und Verständnis", so Lehmann-Horn.

Online-Plattform für seltene Erkrankungen
Seltene Erkrankungen werden in der Schulmedizin noch immer stark vernachlässigt. Die Pharmaindustrie investiert nur ungern in intensive Forschungen auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten, da aufgrund der geringen Patientenzahlen kein wirtschaftlichen Nutzen zu erwarten ist. Um Betroffenen dennoch die Möglichkeit des Wissens- und Erfahrungsaustausch zu bieten, gründeten Mitarbeiter des Lehrstuhls für Wirtschaftsinformatik der Friedrich-Alexander-Universität in Erlangen-Nürnberg im letzten Jahr eine „Onlineplattform für Seltene Erkrankungen“. Etwa vier Millionen Menschen leiden in der Bundesrepublik an einer seltenen und bislang kaum erforschten Erkrankung. (ag)