Seltsames Dornröschen-Syndrom: Junge Patientin verschläft den Großteil ihres Lebens

Alfred Domke
Seltene Krankheit 23-jährige US-Amerikanerin hat immer wieder wochenlange Schlafphasen
Vor allem an kalten, grauen Tagen wünschen sich viele, möglichst lange zu schlafen zu können. Delanie Weyer aus den USA schläft auch ohne schlechtes Wetter lange – sehr lange sogar. Die 23-Jährige leidet am sogenannten „Dornröschen-Syndrom“ und wird daher immer wieder von wochenlangen Schlafphasen heimgesucht. Die seltene Krankheit verschwindet in der Regel nach einigen Jahren wieder. Geheilt werden kann sie bislang nicht.

Junge Amerikanerin schläft bis zu 20 Stunden pro Tag
Statistisch gesehen verbringt der Mensch etwa ein Drittel seines Lebens im Schlaf, also durchschnittlich acht Stunden pro Tag. Bei der US-Amerikanerin Delanie Weyer reicht das in bestimmten Phasen längst nicht. Die 23-Jährige leidet am „Kleine-Levin-Syndrom“ (KLS), sie schläft manchmal bis zu 20 Stunden täglich. Die seltene Krankheit wird aufgrund der Symptome auch als „Dornröschen-Syndrom“ bezeichnet. Eine Heilung gibt es bislang nicht.

Eine junge US-Amerikanerin schläft bis zu 20 Stunden pro Tag. Sie leidet am „Kleine-Levin-Syndrom“. Die seltene Krankheit, auch als „Dornröschen-Syndrom“ bekannt, ist nicht heilbar. (Bild: mashe/fotolia.com)

Wie im Winterschlaf
Eigentlich wollte Delanie Weyer aus dem US-Bundesstaat Minnesota ein abenteuerliches Leben führen: fischen, reisen, die Welt kennenlernen. Doch vor rund fünf Jahren passierte der heute 23-Jährigen etwas auf einem Schulausflug, das jahrelang nicht erklärt werden konnte.

Sie wurde plötzlich sehr müde und fiel in einen langanhaltenden Schlaf. Seitdem hatte sie immer wieder Phasen, die zwei bis fünf Wochen dauerten, in denen sie „wie ein Bär im Winterschlaf“ schlief, berichtet das Nachrichtenportal „WCCO“.

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Mittlerweile weiß die junge Frau, warum es zu den extremen Schlafphasen kommt: Sie leidet am „Kleine-Levin-Syndrom“ (KLS), eine seltene Krankheit, für die es bislang keine Therapie gibt.

Jahrelange Krankheitsdauer
„Das Kleine-Levin-Syndrom (KLS) ist eine seltene neurologische Krankheit mit unbekannter Ursache“, heißt es auf „Orphanet“, einer Datenbank für seltene Krankheiten.

Den Angaben zufolge beginnt die Krankheit im Mittel mit 15 Jahren und trifft mehr Männer als Frauen. „Die Patienten machen 7-19 neurologische Episoden durch, die jeweils 10-13 Tage anhalten und im Abstand von 3,5 Monaten auftreten. Dieser Abstand ist kürzer, wenn die Krankheit im Kindesalter beginnt“, berichten die Experten.

Während dieser Episoden kommt es bei den Patienten zu Hypersomnie (Schlafsucht). Die Schlafperioden dauern 15-21 Stunden pro Tag. Betroffene „sind dann kognitiv eingeschränkt (apathisch, verwirrt, verlangsamt, amnestisch) und haben ein spezifisches Gefühl von Derealisation (traumähnlicher Zustand mit veränderter Wahrnehmung)“.

Laut „Orphanet“ sind Schlaf, Wachheit und Essgewohnheiten zwischen den Episoden „erstaunlich normal, aber Patienten mit KLS haben einen erhöhten Body-Mass-Index. Die mittlere Krankheitsdauer beträgt 8-14 Jahre. Eine längere Krankheitsdauer wird bei Männern, Patienten mit Hypersexualität und bei Krankheitsbeginn nach dem 20. Lebensjahr beobachtet“.

Benommenheit in den Wachphasen
Delanie Weyer erinnert sich, wie bei ihr alles anfing: „Als ich 18 war, hatte ich meine erste Episode, wie sie es nennen. Ich schlief viel und wenn ich wach war, war ich wahnhaft.“ In den vergangenen fünf Jahren hatte sie vier weitere „Episoden“, an die sie sich im Anschluss jeweils kaum erinnerte.

„Ich schlafe überall, 15 bis 20 Stunden pro Tag. Wenn ich wach bin, bin ich sehr benommen, wahnhaft, einfach nicht richtig in der Realität. Ich habe einfach keine Motivation, irgendetwas zu machen, bin depressiv und frustriert weil ich nicht weiß, was los ist.“

Den Angaben zufolge steht sie in diesen Phasen nur auf, um zu essen und zu trinken und zur Toilette zu gehen. Die letzte Episode dauerte fünf Wochen.

Die Krankheit war Schuld daran, dass sie wichtige Ereignisse verpasste: „Ich habe Thanksgiving verpasst, ich habe Ostern verpasst, ich habe den 85. Geburtstag meines Großvaters verpasst und meinen 21. Geburtstag, weil ich in einer Episode war“, sagte die 23-Jährige.

Hat nichts mit Faulheit zu tun
Auch ihre Mutter Jean Weyer machte sich große Sorgen. Laut „WCCO“ dachte sie anfangs, dass ihre Tochter womöglich nur faul wäre oder Drogen genommen hätte.

Nachdem Delanie Weyer zahlreiche Ärzte und Therapeuten aufgesucht hatte, stellte Dr. Ranji vom „Minnesota Regional Sleep Disorders Center“ schließlich die Diagnose: „Kleine-Levin Syndrom“.

Der Psychiater hatte die Krankheit noch nie zuvor diagnostiziert. „Es liegt nicht an irgendwelchen psychiatrischen Problemen, nicht an schlechten Angewohnheiten oder Faulheit. Es ist eine Dysfunktion des Gehirns,“ erklärte der Experte.

Rund 500 Fälle bekannt
Laut Varghese wurden bislang erst rund 500 Fälle dokumentiert, die meisten bei männlichen Jugendlichen. „Wir wissen nicht, wodurch sie verursacht wird. Wir vermuten, dass es womöglich mit einem Entzündungsprozess im Gehirn zu tun haben könnte, doch bislang konnte das niemand bestätigen“, so Varghese.

Der Familie tut es gut, dass die Diagnose nun feststeht. Es gibt zwar keine Heilung, doch Medikamente, die die Länge und Intensität der Episoden und deren Anzahl reduziere können.

Bei der nächsten Episode wird die Mutter ihre Tochter ins „Sleep Disorders Center“ bringen, wo sie für einige Tage überwacht wird, um mehr darüber herauszufinden, was mit ihr während einer Episode passiert. Dadurch können auch die Ärzte mehr über die seltene Krankheit lernen. (ad)