Zentrum für Seltene Erkrankungen wurde eröffnet

Heilpraxisnet

Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE- Tübingen) wurde eröffnet: Das Universitätsklinikum Tübingen und die Eberhard Karls Universität Tübingen haben das bundesweit erste Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE-Tübingen) gegründet. Ziel soll es sein, Menschen mit seltenen Erkrankungen frühzeitig indisziplinär zu behandeln.

Hintergrund der Initiative "Zentrum für Seltene Erkrankungen" ist, weil viele seltene Erkrankungen nicht rechtzeitig in der täglichen Hausarztpraxis erkannt werden. Die Betroffenen haben häufig eine jahrelange Ärzteodyssee hinter sich, ohne jemals eine genaue Diagnose geschweige denn therapeutische Hilfe zu bekommen.

Seltene Erkrankungen definiert man über ihr Auftreten. Wenn weniger als 2000 Menschen betroffen sind. In Deutschland gibt es schätzungsweise drei bis vier Millionen Patienten, die unter einer dieser seltenen Erkrankungen leiden. Viele von ihnen unerkannt. Die häufigste Ursache für seltene Erkrankungen sind im Erbgut der Betroffenen zu suchen. Sie können so auch an nachfolgende Generationen weitergegeben werden.

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Im Universitätsklinikum Tübingen bestehen eine Vielzahl von Fachzentren, die eine spezifische Diagnose und eventuelle Behandlung zulassen. Denn für viele dieser seltenen Erkrankungen besteht aufgrund der geringen Fallzahlen eine geringe bis gar keine Therapiemöglichkeit. Im ZSE- Tübingen soll natürlich auch an der Erforschung von Ursache und Therapie dieser seltenen Erkrankungen weiter gearbeitet werden.

Zusammenarbeit soll weiterhin mit Patienten- und Betroffenengruppen aufgebaut werden, um eine möglichst umfassende Hilfe für die Betroffenen und ihre Familien zu gewährleisten.

In medizinischen Kreisen gibt es immer lautere Stimmen, die mehr Zentren wie das in Tübingen fordern und die Abschaffung von Polikliniken in Ostdeutschland nach der Wende kritisieren. Denn Trend geht in der Medizin weg von den Einzelpraxen: In Deutschland entstehen immer mehr sogenannte Medizinische Versorgungszentren (MVZ), die sich am Modell der ehemaligen Polikliniken orientieren. Hier arbeiten verschiedene Fachrichtungen unter einem Dach zusammen.

Prof. Dr. Olaf Riess, der Ärztliche Direktor der Medizinischen Genetik am Universitätsklinikum Tübingen und gleichzeitig der Sprecher des neuen Zentrums meinte dazu : "Unser Ziel ist es, mit dieser neuen Struktur richtungweisend für die Gründung weiterer Zentren in Deutschland zu sein."

Sollte es nach der medialen und öffentlichen Aufmerksamkeit für ihr Projekt gehen, so sind die Tübinger schon gut gestartet: Zur Eröffnung erschien die Frau des Bundespräsidenten, Eva Luise Köhler. Sie ist Schirmherrin der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) und sprach das Grußwort, in dem sie die auch die Gründung als Aufbruch bewertete.

Bleibt für das ZSE- Tübingen und die von seltenen Erkrankungen betroffenen Patienten zu hoffen, dass es noch weitere Unterstützung im medizinischen und politischen Bereich für die Idee geben wird, damit Betroffenen zukünftig schnelle und spezifische Hilfe erhalten. (Thorsten Fischer, Heilpraktiker Osteopathie, 23. 01. 2010)

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