Studenten Diagnose bei seltenen Erkrankungen

Astrid Goldmayer

Studenten stellen Diagnosen bei seltenen Erkrankungen ohne Fachbrille

27.02.2014

Am „Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen" (FRZSE) werden Medizinstudenten als Diagnose-Detektive eingesetzt. Die angehenden Ärzte denken nicht in vorgefertigten Mustern und schauen auch nicht durch die Fachbrille. Dadurch ziehen sie mehr Möglichkeiten in Betracht und erkennen seltene Erkrankungen häufig besser als ältere, erfahrenere Mediziner.

Studenten sind beim Erwägen von Diagnosen unvoreingenommen
Die 23-jährige Juliane Pfeffel ist eine der Studentinnen, die am FRZSE medizinische Detektivarbeit leistet. Auf den ersten Blick könnte das Konzept der Einrichtung, bei dem Medizinstudenten für die Diagnosefindung bei Patienten mit seltenen Erkrankungen eingesetzt werden, fragwürdig erscheinen: Angehende Ärzte, die noch nicht ihr Studium abgeschlossen haben, sollen bessere Diagnosen stellen als erfahrene Mediziner? Aber genau damit macht man am FRZSE sehr gute Erfahrungen. Denn Studenten wie Pfeffel sind unvoreingenommen, wenn sie die Patienten untersuchen oder die Akten auswerten. „Sie legen die Patienten nicht gleich auf ein Fachgebiet oder ein Organsystem fest. Das ist von unschätzbarem Wert", erläutert Professor Thomas O.F. Wagner, der Leiter der Einrichtung, gegenüber der Nachrichtenagentur „dpa“.

Meist haben die Patienten eine lange Odyssee durch zahlreiche Arztpraxen unterschiedlicher Fachgebiete hinter sich, bis sie ins FRZSE kommen. „Bei einem Mann wurden zehn Kernspin-Aufnahmen des Kopfes gemacht", kritisiert Wagner. In Frankfurt gehen Ärzte und Studenten anders an die Sache heran. Meist werden keine neuen Untersuchungen gemacht. Vielmehr werden die Krankenakten gründlich studiert und analysiert, um das zu erkennen, was andere bisher übersehen haben. Pfeffel berichtet gegenüber der Nachrichtenagentur, dass jede Akte „wie ein Überraschungsei" sei. Die Medizinstudentin durchforstet jeden Befund und jeden Arztbrief mit größter Sorgfalt, zieht Fachbücher und Fachjournale hinzu, nutzt Diagnosesuchmaschinen und befragt erfahrene Kollegen. „Unser Motto lautet: Alles ist wichtig", erklärte die 23-Jährige.

Diagnose seltener Erkrankungen erfolgt nach Ausschlussprinzip
Auf diese Weise wird eine Diagnose nach der anderen ausgeschlossen. Am Ende wird ein Bericht verfasst, der in der wöchentlichen Team-Sitzung vorgestellt und besprochen wird. Zwar wird häufig die richtige Diagnose gestellt, ein „Happy End“ bedeutet das für den Patienten aber leider nicht immer. Lediglich bei vier Prozent der Patienten wird eine neue seltene Erkrankung entdeckt. Viele Erkrankungen sind zudem nicht therapierbar.

Die am häufigsten gestellte Diagnose ist die Polyneuropathie, eine Oberbegriff für bestimmte Erkrankungen des peripheren Nervensystems, bei denen Patienten entweder an Schmerzen in einem bestimmten Bereich oder am ganzen Körper leiden. Die Ursachen sind vielfältig. Häufig kann jedoch nur eine symptomatische Behandlung mit Schmerzmitteln erfolgen. Dennoch geht es den Patienten besser, denn „sie haben eine Diagnose“, berichtet Wagner. Und die Odyssee von Arzt zu Arzt habe endlich ein Ende.

In einigen Fällen werden Patienten auch wieder ganz gesund. Ein Schlosser litt über zehn Jahre immer wieder an Gelenkschmerzen, Fieberschüben und starkem Husten. Da sich die Symptome nie zeigten, wenn er beim Arzt war, hielt man ihn für einen Hypochonder. Im FRZSE wurden die Krankenakten des Mannes gründlich studiert. Dabei wurde festgestellt, dass sein Beruf bisher völlig außer Acht gelassen wurde. Als Schlosser arbeitete der Mann ohne Mundschutz mit beschichteten Blechen und reagierte Allergisch auf verdampftes Zink, was die Beschwerden verursachte.

Rund ein Dutzend Studenten arbeiten am FRZSE als Diagnose-Detektive
Für die Recherche, Telefonate und die wöchentliche Team-Besprechung fallen bei Pfeffel etwa 20 Stunden in der Woche an – bisher ohne Bezahlung. Die Robert-Bosch-Stiftung stellte der Medizinstudentin im siebten Semester aber jüngst 242.000 Euro zur Verfügung, so dass ihre Arbeit bis 2016 als Hilfskraft-Job vergütet wird. Neben Pfeffel bearbeiten etwa ein Dutzend andere Studenten knapp 200 Fälle pro Jahr am FRZSE.

Mittlerweile hat das Konzept der Frankfurter Nachahmer gefunden. So werden unter anderem auch in Ulm und Bonn Studenten als Diagnose-Detektive eingesetzt, berichtet die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse). Es sei „eine hervorragende Idee", Medizinstudenten einzubeziehen, sagt Christine Mundlos, Ansprechpartnerin für Ärzte bei der Achse, gegenüber der Nachrichtenagentur. Die Studenten seien nicht nur unvoreingenommen sondern könnten auch viel für ihren späteren Berufsalltag durch die Arbeit lernen. „Welche besseren Multiplikatoren für die Zukunft können wir uns wünschen?"

Am 28. Februar findet der „Tag der seltenen Erkrankungen“ statt
Die Achse beteiligt sich am „Tag der seltenen Erkrankungen“ (Rare Disease Day), der immer am letzten Tag des Februars stattfindet. Weltweit schließen sich Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen, Angehörige, Ärzte und Politiker zusammen und wollen unter dem diesjährigen Motto „Gemeinsam für eine bessere Versorgung" das Thema ins Licht der Öffentlichkeit rücken.

Ein weiteres Anliegen der Achse betrifft die Erforschung seltener Erkrankungen sowie deren medikamentöse Therapie. Die pharmazeutische Industrie zeigt angesichts der geringen Anzahl Betroffener bislang wenig Interesse an der Erforschung geeigneter Arzneimittel. Deshalb will die Achse Mitgliedsorganisationen dazu befähigen, eigene Forschungsprojekte umzusetzen. (ag)

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