Schweres Susac-Syndrom: Die Welt steht plötzlich Kopf

Das Susac-Syndrom kann sich auf unterschiedliche Weise äußern. Hierzu zählen neben Kopfschmerzen, Seh- und Hörstörungen auch verwirrte Handlungen, wie das Platzieren der Schuhe im Kühlschrank. (Bild: fuzzbones/fotolia.com)
Fabian Peters
Universitätsklinikum Münster informiert über das Susac-Snydrom
Sehstörungen, Hörstörungen, Kopfschmerzen und verwirrte Handlungen können Folge des seltenen Susac-Syndroms sein. Die Krankheit „stellt die Welt der Betroffenen plötzlich auf den Kopf“, berichten Mediziner des Universitätsklinikum Münster (UKM).

Plötzlich auftretende Verwirrtheit, Gedächtnislücken oder sogar Persönlichkeitsveränderungen können laut bei den Betroffenen einen fulminanten Verlauf nehmen und oft würden sich die Patienten selbst – im wahrsten Sinne des Wortes – kaum wiedererkennen.

Patienten mit Susac-Syndrom stellen zum Beispiel „plötzlich und ohne ersichtlichen Grund ihre Schuhe in den Kühlschrank oder fangen über Nacht an, mit Familie und Freunden nur noch in einer Fremdsprache zu sprechen“, berichtet das UKM. Meist treffe die neurologische Erkrankung die Patienten aus heiterem Himmel. Bis zur entsprechenden Diagnose kann anschließend noch einige Zeit vergehen, denn das Syndrom ist extrem selten und die Symptomatik kann äußerst unterschiedlich ausfallen. 30 Betroffene waren Freitag im UKM zu Gast und haben sich über ihre Erfahrung mit der Erkrankung ausgetauscht.

Das Susac-Syndrom kann sich auf unterschiedliche Weise äußern. Hierzu zählen neben Kopfschmerzen, Seh- und Hörstörungen auch verwirrte Handlungen, wie das Platzieren der Schuhe im Kühlschrank. (Bild: fuzzbones/fotolia.com)
Das Susac-Syndrom kann sich auf unterschiedliche Weise äußern. Hierzu zählen neben Kopfschmerzen, Seh- und Hörstörungen auch verwirrte Handlungen, wie das Platzieren der Schuhe im Kühlschrank. (Bild: fuzzbones/fotolia.com)

Vor allem junge Frauen betroffen
Insgesamt leiden weltweit laut Angaben des UKM schätzungsweise rund 300 Menschen an dem Susac-Syndrom. Typisch für das Krankheitsbild sei der „klassische Trias aus Enzephalopathie, mit Symptomen wie starken Kopfschmerzen und neurologischen Defiziten aus Seh- und aus Hörstörungen“, erläutert Dr. Ilka Kleffner, Funktionsoberärztin der Klinik für Allgemeine Neurologie am UKM. Grundsätzlich trete das Susac-Syndrom in einzelnen Episoden auf und verlaufe schubweise.

Betroffen seien vor allem junge Frauen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren, aber auch Männer erkranken an dem Syndrom (Geschlechterverhältnis von etwa 3:1). Die Ursache sind laut Angaben des UKM „entzündliche Prozesse der kleinsten Blutgefäße des Gehirns, der Netzhaut und des Innenohrs mit vermutlich autoimmunen Wurzeln.“

Hörstörungen und Sehstörungen verunsichern Betroffene
Die Patientin Inga Fritz aus dem Münsterland berichtet in der Pressemitteilung des UKM von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung und stellt klar, dass ihr Krankheitsverlauf nicht ganz so dramatisch ausfiel, wie bei anderen Betroffenen. Die ersten Symptome seien im Sommer 2014 aufgetreten und eher diffus ausgefallen.

„Als ich plötzlich nicht mehr richtig hören konnte, glaubte ich zuerst an einen Hörsturz“, so die Aussage der Patientin. Mit ihrem Mann habe sie gerade erst ein Haus gebaut und die Beschwerden auf den Stress zurückgeführt. Doch eines Morgens wachte sie auf und sah auf dem rechten Auge plötzlich alles mit einem schwarzen Rahmen. Da „bekam ich schon etwas Angst“, berichtet die 43-Jährige. Fast ein halbes Jahr habe es gedauert, bis die Diagnose eher durch Zufall gestellt werden konnte. Auf Empfehlung einer befreundeten Augenärztin, die hinter den Beschwerden das Susac-Syndrom vermutete, kam Inga Fritz zu der Neurologin Dr. Kleffner.

Gute Behandlungsmöglichkeiten
Allgemein kann die Entzündungsaktivität des Susac-Syndroms laut Angaben des UKM relativ gut in Schach gehalten werden. Mit Kortison, modernen Immuntherapien und ASS (Acetylsalicylsäure) lasse sich die Krankheit oft gut therapieren. Inga Fritz sei dank der Therapie mittlerweile wieder dazu in der Lage, fast ohne Einschränkungen zu leben und sie arbeitet weiter in ihrem Beruf als Grundschullehrerin, s die Mitteilung des UKM. (fp)

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