Systemische Mastozytose: Seltenes Leiden frisst junge Patientin faktisch auf

Alfred Domke
Wenig erforschte Krankheit: Junge Mutter leidet an systemischer Mastozytose
Eine junge Frau aus Nordrhein-Westfalen magert immer mehr ab, weil sie aufgrund einer seltenen Krankheit kaum etwas essen kann. Die 31-Jährige leidet an systemischer Mastozytose, es gibt nur wenige Ärzte, die sich darauf spezialisiert haben. Eine Chemotherapie könnte der Patientin womöglich helfen. Doch ihre Krankenkasse verweigert die Kostenübernahme dafür.

Junge Frau magert wegen seltener Erkrankung immer mehr ab
„Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die in einer abnormen Vermehrung von Mastzellen besteht“, erläutert der Selbsthilfeverein „Mastozytose e.V.“ auf seiner Internetseite. „Die Erkrankung betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor“, so die Experten. Auch bei Melanie S. aus Troisdorf in Nordrhein-Westfalen wurde „systemische Mastozytose“ diagnostiziert. Die 31-Jährige magert immer mehr ab, weil sie kaum etwas essen kann. Ihre Krankenkasse verweigert jedoch die Kostenübernahme für eine Chemotherapie, die der jungen Mutter womöglich helfen könnte.

Eine junge Frau aus Nordrhein-Westfalen wird durch eine seltene Krankheit aufgefressen. Die 31-Jährige, die an systemischer Mastozytose leidet, kann kaum etwas essen. Die Kostenübernahme für eine womöglich helfende Therapie wird bislang abgelehnt. (Bild: BillionPhotos.com/fotolia.com)

Starke Beeinträchtigung der Lebensqualität
Laut einem Bericht der Kölner Zeitung „Express“ wird Melanie S. (31) durch ihre Krankheit langsam aufgefressen. Die Troisdorferin hat demnach einen regelrechten Ärztemarathon hinter sich gebracht, bis herausgefunden wurde, dass sie an sogenannter „systemischer Mastozytose“ leidet.

Diese bislang wenig erforschte Krankheit wird durch zu viele Mastzellen im Körper hervorgerufen.

„Mastzellen sind körpereigene Zellen, die aus Stammzellen im Knochenmark entstehen. Sie befinden sich bei jedem Menschen in der Haut, in den Schleimhäuten und in anderen Geweben, und spielen dort eine wichtige Rolle in der Abwehr von Erkrankungen“, erklärt das Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V. auf seiner Webseite.

Laut den Experten werden so beispielsweise durch Freisetzung von chemischen „Alarmsignalen“, wie Histamin aus Mastzellen andere wichtige Spieler des Immunsystems aktiviert.

Durch Histamin und andere Botenstoffe können allerdings auch „allergische Reaktionen“ wie Juckreiz, Rötung und Schwellung der Haut, Kopfschmerzen, Schwindel, Durchfall und Kreislaufreaktionen hervorgerufen werden.

Weitere mögliche Symptome der Krankheit sind Hitzewallungen, Bauchschmerzen, Übelkeit, Nasenbluten, erhöhte Neigung zu blauen Flecken, Knochen-, Muskel- und Gelenkschmerzen, vermehrte Reizbarkeit, Konzentrationsprobleme und schockähnliche Symptome bis zur Anaphylaxie.

Dem Netzwerk zufolge heilt die Erkrankung nicht mehr aus. Die Experten schreiben: „Es gibt Patienten, die durch ihre Beschwerden stark in ihrem Lebensablauf und in ihrer Lebensqualität beeinträchtigt werden.“

Medikamente schlagen nicht richtig an
Auch Melanie S. ist in ihrer Lebensqualität enorm beeinträchtigt. Die Mutter eines fünfjährigen Sohnes erklärte laut dem „Express“: „Es sind sehr viele Zellen betroffen, die Medikamente schlagen nicht richtig an.“

Die junge Frau ernährt sich nur von Kartoffeln, Reis, Eiweiß-Pulver. „Wenn ich Obst, Gemüse, Fleisch, Fisch oder Backwaren essen würde, käme wieder diese schreckliche Übelkeit“, so die Patientin.

Die Medikamente haben ihr aber immerhin einen Teil der Lebensqualität zurückgegeben: „Ich kann inzwischen gelegentlich einkaufen, mit meinem Kleinen spielen.“

Krankenkasse lehnt Kostenübernahme für Chemotherapie ab
Eine Chemotherapie kann sie jedoch vorerst nicht machen. Laut dem Zeitungsbericht wurden zwei von Melanies Ärzten gestellte Anträge abgelehnt. Die Mutter der Patientin meinte: „Die Chemo ist die einzige Hoffnung für meine Tochter.“

„Wir haben den Fall zur Begutachtung an den Medizinischen Dienst weitergegeben, der eine Kostenübernahme nicht befürworten konnte“, erklärte eine Sprecherin der Krankenkasse „Pronova BKK“ auf eine Anfrage des „Express“.

Wie es heißt, sei zum einen die Diagnose nicht sicher – es kämen auch andere Erkrankungen in Betracht. Und zum anderen wurden zur Behandlung „zweimal Arzneimittel beantragt, die für diese Art der Behandlung nicht zugelassen sind.“

Melanie S. sagte gegenüber der Zeitung: „Das ist ja genau das Problem mit der Krankheit: Da sie so wenig erforscht ist, ist nicht klar, welche Behandlungen helfen.“ Sie erklärte weiter: „Meine Ärzte halten eine Chemo für sinnvoll und ich würde es gerne versuchen. Ich will endlich wieder gesund werden.“ (ad)