Ethikrat: Genauer hinsehen bei Gentests

Fabian Peters

Ethikrat gibt Stellungnahme zu Gentests ab

01.05.2013

Der Einsatz von Gentests wurde in den vergangenen Jahren deutlich ausgeweitet, wobei diese heute keineswegs ausschließlich zu medizinischen Zwecken erfolgen. Der Deutsche Ethikrat hat nun im Auftrag der Bundesregierung eine Stellungnahme zur "Zukunft der genetischen Diagnostik" abgegeben und darin deutliche Mängel insbesondere bei der Beratung und Aufklärung zu den Gentests festgestellt.

„Durch sinkende Kosten und schnellere Analysen sowie durch Diagnostik-Angebote, die sich über das Internet direkt an den Kunden wenden, haben immer mehr Menschen Zugang zu genetischer Diagnostik“, erläutert der Deutsche Ethikrat in einer aktuellen Pressemitteilung und macht damit auch deutlich, wieso hier eine Anpassung der Leitlinien für den Umgang mit den Gentests dringend erforderlich ist. Waren Gentests bei ihrer Einführung noch extrem aufwendig und wurden nur in absoluten Ausnahmefälle eingesetzt, so sind sie heute mit relativ geringen Kosten innerhalb weniger Tage durchführbar. Hier hat sich in den letzten Jahren ein breites Geschäftsfeld entwickelt, in dem Gentests auch für nicht medizinische Zwecke angeboten werden.

Diagnose ungeborener Kinder anhand des Blutes der Mütter
Insbesondere die sogenannte Pränataldiagnostik (PID) mit Hilfe von Gentests wird nicht nur von den Mitgliedern des Ethikrates kritisch diskutiert. Heute ist eine genetische Diagnostik des ungeborenen Kindes anhand des mütterlichem Blutes laut Angaben des Ethikrates, „ohne das eingriffsbedingte Risiko einer Fehlgeburt möglich.“ Doch ob diese Diagnose auch ratsam ist, bleibt gesellschaftlich äußerst umstritten. Denn die Pränataldiagnostik könnte dazu führen, dass sich vermehrt Eltern gegen die Austragung von Kindern mit Beeinträchtigungen entscheiden. Ob der Mensch entscheiden sollte, welches Leben lebenswert ist, wird auch unter Medizinern äußerst unterschiedlich gesehen. Der Ethikrat hat sich in seiner Stellungnahme nun eine Empfehlung zum Umgang mit der Pränataldiagnostik abgegeben. Darin wird ausdrücklich betont, „dass den Eltern, die sich für ein Kind mit Beeinträchtigung entscheiden, hohe gesellschaftliche Wertschätzung gebührt.“ Den betroffenen Familien sei daher mehr Unterstützung anzubieten, um sie zu entlasten.

Umstrittene Pränataldiagnostik
Einstimmig sprachen sich die Mitglieder des Ethikrates dafür aus, „die pränatalen genetischen Untersuchungen an weiterführende differenzierende Ultraschalluntersuchungen und an eine unabhängige psychosoziale Beratung“ zu binden. Die weiteren Empfehlungen des Ethikrates wurden jedoch nicht einstimmig getroffen, was verdeutlicht, dass sich auch unter den Mitgliedern des Ethikrates die gesellschaftliche Kontroverse über die PID widerspiegelt. So sprach sich die Mehrheit der Mitglieder des Ethikrates dafür aus, „die Durchführung einer genetischen Pränataldiagnostik an das Vorliegen eines erhöhten Risikos für eine genetisch bedingte Störung zu binden“, um sicherzustellen, „dass keine nicht krankheitsrelevanten genetischen Informationen über das Ungeborene und auch keine bloßen Anlageträgerschaften ohne gesundheitliche Relevanz für das Kind mitgeteilt werden.“ Denn dies könnte dazu führen, dass sich Eltern aufgrund eines relativ unbestimmten Gesundheitsrisiko des ungeborenen Kindes gegen die Austragung entscheiden. Sollten die Informationen aus den Gentest bereits vor der zwölf Schwangerschaftswoche vorliegen, hält die Mehrheit der Ethikratmitglieder „außerdem die Pflichtberatung nach § 218a Abs. 1 Strafgesetzbuch vor einem Schwangerschaftsabbruch im Rahmen der sogenannten Beratungslösung nicht für ausreichend und fordert die Einführung eines darüber hinausgehenden Schutzkonzepts.“

In einem Sondervotum haben sich acht Mitglieder des Ethikrates dafür ausgesprochen, nicht nur die krankheitsrelevanten Daten sondern sämtliche gewonnen genetischen Informationen über das Ungeborene an die Eltern weiterzugeben, wenn letztere dies als unentbehrlich für ihre verantwortliche Entscheidung ansehen. Diese Mitglieder haben sich auch dafür eingesetzt, das Gendiagnostikgesetz in die Richtung zu ändern, dass künftig auch die „Untersuchung des Ungeborenen auf spätmanifestierende Krankheiten“ ermöglicht wird. Allerdings waren sie mit dieser Position im Ethikrat in der Minderheit.

Empfehlungen des Ethikrates zum Umgang mit Gentests
Insgesamt hat der Deutsche Ethikrat 23 Empfehlungen zur Gendiagnostik abgegeben, in denen er zum Beispiel „Verbesserungen bei der Information der Bevölkerung sowie der Aus-, Fort- und Weiterbildung der im Gesundheitswesen Tätigen zu verfügbaren Gentests, ihrer Bedeutung und Aussagekraft“ fordert. Auch seien Änderungen des Gendiagnostikgesetzes erforderlich, „um angesichts der neuen Entwicklungen hohe Standards bei der Aufklärung und Beratung zu garantieren.“ Mehrheitlich betonten die Ethikratmitglieder, dass künftig auch bei Gentests zu nichtmedizinischen Zwecken medizinische Aufklärung und Beratung erforderlich sei, weil selbst bei solchen Tests medizinisch relevante Erkenntnisse gewonnen werden könnten. Auch sollten zum Schutz der Patienten verbesserte und EU-weite Maßnahmen zur unabhängigen Verbraucheraufklärung bei den sogenannten „Direct-to-Consumer-Gentests“ erfolgen, die zum Beispiel über das Internet angeboten werden.

Gentests nicht in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufnehmen?
Der Deutsche Ethikrat kommt zu dem Ergebnis, dass die Gentests bis hin zur Gesamtgenomsequenzierung umfangreiche Informationen liefern, wobei jedoch längst nicht alle für die medizinische Versorgung hilfreich oder von Bedeutung seien. Oft erhalten die Betroffenen „belastende Informationen ohne Eingriffsmöglichkeit“, so die Pressemitteilung des Ethikrates. Zudem sehen die Experten eine große „Gefahr von Fehlinterpretationen und Missverständnissen, wenn genetische Diagnostik nicht auf qualitativ hohem Niveau und unter Berücksichtigung auch nicht genetischer Faktoren angeboten und durchgeführt wird.“ Hier seien deutliche Nachbesserung im Sinne der Patienten erforderlich. In einem weiteren Sondervotum sprachen sich zudem vier Mitglieder des Ethikrates dafür aus, die nichtinvasiven pränatalen Gentests keinesfalls mit öffentlichen Fördermitteln zu unterstützt oder in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufzunehmen, da dieses Verfahren im Widerspruch zu der UN-Behindertenkonvention stehe, welche die Rechte von Menschen mit körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen schützt. (fp)