Nach langen 600 Tagen in der Klinik: Junger Patientin werden Lunge und Leber transplantiert

Alfred Domke
Organ-Transplantationen mit Anfang 20: Junge Frau erhält neue Leber und Lunge
Einer jungen Frau wurden in Berlin eine Lunge und Leber transplantiert. Laut Medizinern war die Doppel-Transplantation die einzige Möglichkeit das Leben der Patientin zu retten. Sie leidet unter Mukoviszidose, einer angeborenen und unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Nach 587 Tagen wurde die junge Frau aus dem Krankenhaus entlassen.

Rund 8.000 Mukoviszidose-Patienten in Deutschland
Mukoviszidose (cystische Fibrose) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Allein in Deutschland leiden rund 8.000 Personen an der unheilbaren Krankheit, die Körpersekrete zähflüssig macht. Sarah Schönhoff aus Mirow (Mecklenburg-Vorpommern) ist eine davon. Die junge Frau bekam wegen der Erkrankung am Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB) eine neue Lunge und Leber transplantiert. Geheilt ist sie dadurch allerdings nicht.

In Berlin wurden einer jungen Frau eine Lunge und Leber transplantiert. Die Patientin leidet unter Mukoviszidose, einer angeborenen und unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Nach fast 600 Tagen konnte sie das Krankenhaus verlassen. (Bild: Zerbor/fotolia.com)

Durchschnittliche Lebenserwartung von 40 Jahren
Kennzeichnend für die Erbkrankheit ist eine eingeschränkte Funktionsfähigkeit der schleimbildenden Drüsen im Körper, wodurch sich ein sehr zäher Schleim bildet, der insbesondere die Lungenfunktion, aber auch die Verdauungsorgane betrifft. Die Lungen verkleben und sind extrem anfällig für Infektionen, die Atmung wird immer mehr behindert.

Die Schwere der Krankheitsausprägung kann enorm variieren. Da die Behandlungsmöglichkeiten um so besser sind, je früher die Krankheit erkannt wird, meinen Experten schon seit Jahren, dass ein Mukoviszidose-Screening für Babys notwendig sei.

Mehr zum Thema:

Mittlerweile kann hierzulande beim sogenannten Neugeborenen-Screening auch eine Untersuchung auf Mukoviszidose vorgenommen werden. Kinder mit Mukoviszidose können oft gut behandelt werden.

Die Lebenserwartung steigt dank fortgeschrittener Therapien und immer früherer Diagnosestellung kontinuierlich. Derzeit liegt die durchschnittliche Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten bei etwa 40 Jahren. Doch nicht alle erreichen ein solches Alter.

Mit Anfang 20 in Rente
Bei Sarah Schönhoff aus Mirow in Mecklenburg stellte sich kurz vor ihrem vierten Geburtstag heraus, dass sie unter Mukoviszidose leidet, berichtet das Deutsche Herzzentrum Berlin (DHZB) in einer Mitteilung. Sie war zuvor immer wieder wegen schwerer Bronchitis behandelt worden.

Das Mädchen musste lernen, mit der Krankheit zu leben. Sie sagte: „Tägliche Inhalationen, Atemtraining, das hat einfach zum normalen Leben für mich dazugehört.“

Obwohl sie immer wieder ins Krankenhaus muss, schafft sie mühelos die mittlere Reife und macht eine Ausbildung zur Verwaltungsfachangestellten bei der Bundespolizei, wird übernommen und arbeitet ab 2010 in Potsdam.

Ein Jahr lang geht alles gut, doch dann macht sich die Krankheit immer deutlicher bemerkbar, weshalb sie ihre Arbeitszeit reduziert. Nach einer schweren Pilzinfektion wird sie dauerhaft krank geschrieben, im August 2013 geht sie schließlich in Rente – mit Anfang 20.

Eine Frage von Tagen
„Als Mukoviszidose-Patientin weißt du, dass es irgendwann soweit kommen kann“, so die Patientin, „aber dass es bei mir schon so früh passiert, das war schon bitter. Denn der Job hat mir großen Spaß gemacht“.

Sarah Schönhoff zieht zurück in ihre Heimatstadt, wo es ihr etwa anderthalb Jahre vergleichsweise gut geht, bis sie Mitte März 2015 wegen einer Grippe stationär im Virchow-Klinikum der Berliner Charité aufgenommen wird, wo sie bereits seit Jahren behandelt wurde.

Da die Mukoviszidose nicht nur die Lunge, sondern auch ihre Leber irreparabel beschädigt hat, kommt sie auf die Warteliste für eine Doppel-Transplantation.

Anfang Dezember verschlechtert sich der Zustand der Patientin dramatisch. Sie muss an eine Maschine angeschlossen werden, die die Atemfunktion der Lunge ersetzt. „Es wird zu einer Frage von Tagen, ob Sarah Schönhoff durch eine Transplantation noch gerettet werden kann“, heißt es in der Mitteilung.

Neue Lunge und Leber eingesetzt
Mitte Dezember kommt dann die Nachricht, dass es passende Organe gibt. „Mein größter Wunsch war es, dass ich noch vor Weihnachten transplantiert werde“, sagte Schönhoff, „und vielleicht hat das ja doch jemand gehört“.

Sie wird ins Deutsche Herzzentrum Berlin (DHZB) gebracht, wo Herzen und Lungen transplantiert werden können. Den Angaben zufolge wurde eine kombinierte Transplantation von Lunge und Leber in den vergangenen zehn Jahren bundesweit nur 14 Mal durchgeführt.

Den Ärzten ist bewusst, dass die OP angesichts von Sarahs Zustand besonders riskant wird. Doch es ist die einzige Chance für die Patientin.

Am 16. Dezember werden ihr in einer 19-stündigen Operation eine neue Leber und eine Lunge eingesetzt. Gerettet ist die Patientin damit noch nicht: „Von der Arbeit des Teams auf der Intensivstation hängt für den Patienten ebenso viel ab vom Erfolg des Eingriffs selbst. Wir wussten, dass die ersten Tage und Wochen kritisch werden können“, erklärte DHZB-Chirurg Christoph Knosalla.

Organspende hat junger Frau das Leben gerettet
Gemeinsam mit Ärzten, Pflegekräften, Physiotherapeuten und Psychologen macht sich Sarah Schönhoff nun auf den mühsamen Weg zurück ins Leben. Weil sie vor der Transplantation kaum noch atmen konnte, ist ihre Atemmuskulatur ebenso zurückgebildet wie die Muskeln ihrer Beine. Und sie muss lernen, der neuen Lunge zu vertrauen.

Immer wieder kommt es zu schweren Komplikationen. „Aber ans Aufgeben habe ich nie gedacht“, sagte die junge Frau, „weder vor noch nach der Transplantation“.

An den unbekannten Spender ihrer Lunge und ihrer Leber dagegen denkt sie oft. „Ich weiß nicht ob es ein Mann war oder eine Frau, ich weiß nicht, wo und wie dieser Mensch gelebt hat. Aber ich weiß, dass er mir seine Organe gespendet und mir damit das Leben gerettet hat.“

„Eine Transplantation war die einzige Chance, sie zu retten“, sagte Knosalla laut einer Meldung der Nachrichtenagentur dpa. Eine neue Lunge allein hätte aber nichts genutzt. Mukoviszidose greift auch andere Organe an: „Es drohte akutes Leberversagen, das kann man nicht überleben.“

Nach 587 Tagen ist Sarah Schönhoff aus dem Krankenhaus entlassen worden. Sie weiß: Die Transplantation hat sie nicht von ihrer angeborenen Erkrankung geheilt. Sie ist sich auch bewusst, dass es immer wieder Rückschläge geben kann. Doch dran will sie jetzt nicht denken. Sondern einfach nur ihr neues Leben genießen. (ad)