Seltene Erkrankung: Jugendliche schläft manchmal eine Woche ohne einmal aufzuwachen
Eine junge Frau aus Großbritannien schläft nach einer feuchtfröhlichen Nacht manchmal mehrere Tage lang. Der tiefe Schlaf kann bis zu einer Woche dauern. Die 18-Jährige leidet am sogenannten „Dornröschen-Syndrom“, einer Krankheit, die bislang nicht geheilt werden kann.
Tagelang schlafen ohne aufzustehen
Wenn Hermine Cox-Denning von einer feuchtfröhlichen Nacht nachhause kommt, fällt sie manchmal in einen tiefen Schlaf, der bis zu einer Woche dauern kann. Die 18-Jährige aus Wales wacht dann nicht einmal auf, um zu essen oder zu pinkeln. Und auch ohne den Konsum von Alkohol stellten sich bei der Frau schon vor Jahren immer wieder plötzliche Erschöpfungszustände ein. Mittlerweile weiß sie, dass sie an einer seltenen Krankheit leidet, die bislang nicht geheilt werden kann.
Ärzte dachten zunächst an eine Depression oder Grippe
Laut einem Bericht der britischen Zeitung „The Sun“ begann Hermine Cox-Denning aus Aberystwyth (Wales) vor drei Jahren plötzliche Erschöpfungszustände zu entwickeln, die so stark waren, dass sie ganze Tage schlafend verbrachte.
Anfangs waren die Ärzte verblüfft und vermuteten hinter ihrer extremen Müdigkeit eine schlimme Grippe.
Auch Depressionen oder psychische Probleme wurden als Auslöser in Betracht gezogen.
Doch im November 2017 wurde nach umfangreichen Tests das „Kleine-Levin-Syndrom“ (KLS) diagnostiziert. Die seltene Erkrankung wird auch als „Dornröschen-Syndrom“ bezeichnet.
Extrem lange Schlafperioden
„Das Kleine-Levin-Syndrom (KLS) ist eine seltene neurologische Krankheit mit unbekannter Ursache“, heißt es auf „Orphanet“, einer Datenbank für seltene Krankheiten.
Den Angaben zufolge beginnt die Krankheit im Mittel mit 15 Jahren und trifft mehr Männer als Frauen.
„Die Patienten machen 7-19 neurologische Episoden durch, die jeweils 10-13 Tage anhalten und im Abstand von 3,5 Monaten auftreten. Dieser Abstand ist kürzer, wenn die Krankheit im Kindesalter beginnt“, berichten die Experten.
Während dieser Episoden kommt es bei den Patienten zu Hypersomnie (Schlafsucht). Die Schlafperioden dauern 15-21 Stunden pro Tag.
Kognitiv eingeschränkt
Betroffene „sind dann kognitiv eingeschränkt (apathisch, verwirrt, verlangsamt, amnestisch) und haben ein spezifisches Gefühl von Derealisation (traumähnlicher Zustand mit veränderter Wahrnehmung)“.
Laut „Orphanet“ sind Schlaf, Wachheit und Essgewohnheiten zwischen den Episoden „erstaunlich normal, aber Patienten mit KLS haben einen erhöhten Body-Mass-Index.“
Den Angaben zufolge beträgt die mittlere Krankheitsdauer acht bis 14 Jahre. Dann verschwindet die seltene Krankheit, für die es bislang keine Therapie gibt, meist wieder.
„Eine längere Krankheitsdauer wird bei Männern, Patienten mit Hypersexualität und bei Krankheitsbeginn nach dem 20. Lebensjahr beobachtet“.
Alkohol als Auslöser
Hermine Cox-Denning stellte nach der Diagnose fest, dass Alkohol bei ihr einer der größten Auslöser für die ungewöhnlichen Zustände ist.
„Ich habe lange gebraucht um herauszufinden, was der Auslöser ist. Ich wusste, dass es nicht Stress war und ich konnte auch kein bestimmtes Essensmuster erkennen“, so die Waliserin gegenüber der „Sun“.
Irgendwann fiel ihr auf, dass sie oft eine Episode hatte, wenn sie am Tag zuvor Alkohol getrunken hatte.
Jetzt wisse sie, dass sie sich zwar ein oder zwei Drinks genehmigen könne, doch mehr nicht, da sie sonst für Tage in tiefen Schlaf falle. „Ich bin wie das echte Dornröschen“, so die 18-Jährige.
Junge Frau will über seltene Erkrankung aufklären
Sie mache sich aber auch Sorgen, dass das KLS ihre Zukunft beeinträchtigt. Laut dem Zeitungsbericht habe die junge Frau ihre Episoden immer noch regelmäßig. Dann schlafe sie drei Tage lang ununterbrochen.
„Am vierten Tag wird es leichter und ich stehe auf, um zur Toilette zu gehen und etwas zu essen. Danach dauert es ungefähr vier Tage, um wieder normal zu werden.“
Ihr Neurologe sagte, dass viele KLS-Patienten bemerken, dass die Häufigkeit ihrer Episoden abnimmt, wenn sie älter werden. Daher hofft die junge Waliserin, dass dies auch bei ihr der Fall sein wird.
Um auf die Krankheit aufmerksam zu machen, hat sie begonnen, auf ihrem YouTube-Kanal über ihre Erfahrungen zu bloggen. „Ich weiß, dass die Leute die Krankheit ignorieren können und denken, ich bin nur faul“, sagte die 18-Jährige.
„Ich möchte mich dazu äußeren, um das Bewusstsein zu schärfen und mehr Forschung über die Krankheit zu fördern.“ (ad)
Autoren- und Quelleninformationen
Wichtiger Hinweis:
Dieser Artikel enthält nur allgemeine Hinweise und darf nicht zur Selbstdiagnose oder -behandlung verwendet werden. Er kann einen Arztbesuch nicht ersetzen.
